Hilfe bei ME/CFS
Da nicht alle einen Zugang zur Atemsportgruppe haben, schreibe ich meinen Beitrag noch einmal, etwas abgewandelt, in dieses Forum:
Die bleiernde Müdigkeit ist bei mir die schwerwiegenste Auswirkung
einer PEM durch meine ME/CFS. (Myalgische Enzephalomyelitis, auch
Chronisches Fatigue-Syndrom genannt)
WENN DER STECKER GEZOGEN WIRD UND DER EIGENE KÖRPER EINEN AUSKNOGGT....😖🔌🥊😴
Verschlechterung
der Symptome von ME/CFS nach körperlicher oder geistiger Anstrengung
können plötzlich, ohne Vorzeichen auftreten. Dann kann ich nicht mehr
laufen, stehen oder sitzen und muss mich schnellstmöglich zurückziehen
und hinlegen. Diesen Zustand kann ich nur mit Ruhe und Geduld angehen.
Ihn zu ignorieren verschlimmert nur die Symtome und meine Leidenszeit,
die 20 Min. bis zu 3 Tagen andauern kann.
ATEMÜBUNGEN, AKUPRESSUR UND MUSIK BEI PEM
Mit dem Tipp von Dr., eine (Video
Polyvagaltheorie) Kreislaufanregende Atemübung in diesem Zustand zu
machen, kann ich versuchen mich am eigenen Schopf aus dem Sumpf heraus
zu ziehen.
Mit der Atemterapie bei Dr behandele ich meine Dysfunktionale Atmung und verbessere meine Mitochondrien in ihrer Funktion. So langsam verspühre ich eine Besserung. Ich hoffe, dass mich in Zukunft weniger PEM's erwischen.
Dr. beschreibt oft einen Selbsttest, mit dem man testen kann, ob eine Atemtherapie für einen hilfreich sein könnte oder nicht:
Wie lange kann ich (ohne Stress und folgliche Atemnot!) die Luft anhalten?
Es sollten mind. 35 Sekunden sein.
Wenn man versucht den Atem so lange als möglich anzuhalten, sollten es 50 Sekunden sein. Länger wäre natürlich noch besser.
Zusätzlich
zur Atemübung kann auch eine Akupressur des Vagusnerves zu einer
Verbesserung führen. Aber nur, wenn der Kreislauf mitspielt.
Bei einer PEM ist alles zu anstrengend. Daher mache ich alles im Liegen (auch die Atemübungen). Der Puls sollte nicht hoch sein und ein Ruhezustand sollte sich einstellen, damit sich der Körper wieder regenerieren kann. Ich versuche mich zu entspannen.
Hilfreich könnte dabei auch die Musik von Stein sein. Diese hat den Ruhepuls als Taktgeber zur Vorlage der Kompositionen. Beim Hören übernimmt der Körper diese Pulsvorlage und die Atmung beruhigt sich. (Ähnlich wie bei einer Atemübung)
In
diesem Video geht es um die Post-Exertionelle Malaise (PEM), manchmal
auch Crash genannt. PEM bezeichnet eine Verschlechterung der Symptome
nach körperlicher oder geistiger Anstrengung. Die Anstrengung muss
hierbei nicht groß sein, also z. B. ein intensives Ausdauertraining,
sondern kann im Gegenteil subjektiv als gering empfunden werden, z. B.
so etwas wie Körperpflege oder ein Telefonat. Oft tritt diese
"Verschlechterung des Zustands nach Aktivität– um Stunden oder Tage
verzögert ein. PEM ist das Kernsymptom der Erkrankung Myalgische
Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue-Syndrom genannt.
Das Video ist von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und
Long COVID Deutschland. Expertinnen der Charité und der TU
München haben uns bei diesem Video unterstützt. Bei der Postproduktion
hat uns die Agentur QREATE unterstützt.
Kamera: Krambrich
Sprecherin und Regie: Mia Diekow
Kapitel:
0:00 Einleitung
0:52 Begriffserklärung
1:46 ME/CFS: Auslöser und Symptome
2:43 Post-Exertionelle Malaise (PEM)
4:06 Akku
7:00 Pacing
7:22 Teilen
Das Transkript zum Video findest du hier:
https://www.mecfs.de/video-zu-post-ex...
Weitere Informationen zu PEM findest du hier:
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem
Informationen zur Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:
https://www.mecfs.de
Informationen zu Long COVID Deutschland:
https://longcoviddeutschland.org
Meine
Belastungsgrenzen kann ich immer noch nicht richtig einschätzen. Selbst
nach über 30 Jahren nicht. Da eine PEM mit Symtomverschlechterung auch
noch nach 72 Stunden zeitverzögert auftreten kann. Es gibt auch
Situationen, wo es sich nicht vermeiden lässt oder der eigene Wille
einem selbst ein Bein stellt.
SINKENDER CP-WERT ALS VORZEICHEN EINER ANSTEHENDEN PEM
Dr. hat uns in der Atemsportgruppe den Rat gegeben, einen sinkenden CP-Wert (Kontrollpause) als
Vorzeichen einer Überlastung anzusehen, die uns auf unsere individuelle
Belastungsgrenze aufmerksam machen könnte. So kann man vielleicht besser
eine Überschreitung der Belastungsgrenze und eine anstehende PEM
vermeiden.
TEST DER BELASTUNGSGRENZE
Bei einer PEM durch ME/CFS ist eine sportliche Aktivität eher kontraproduktiv und führt nur zur weiteren Überlastung.
Momentan habe ich immer noch einen zu geringen CP-Wert (Kontrollpause) um erfolgreich Sport treiben zu können.
Mein Sport ist momentan noch die Bewältigung des Alltags (Haushalt, Treppen steigen, Gartenarbeit, Lektinfreie Ernährung) und das Singen im Chor.
(Die Überschreitung der Belastungsgrenze kommt bei mir manchmal einem absolvierten Marathon gleich, der sich im Körper nachträglich als schmerzhafte Fibromyalgie bemerkbar macht. >Viel Laktat in den Muskeln)
Mitochondrien vermehren durch Sport. Wie geht das? Was hat die Atmung damit zu tun?
Ich habe meine BELASTUNGSGRENZE (Trainings-Zone 2) überschritten,
...wenn ich während einer Tätigkeit (Sport) mich nicht mehr mit jemanden unterhalten kann.
...ich keine 5 Sekunden den Atem anhalten kann, ohne Atemnot zu bekommen.
Der Puls sollte sich nicht stark erhöhen!
Ich sollte immer durch die Nase atmen.
In
diesem Video erklären wir Pacing. Pacing ist eine Methode des Energie-
und Aktivitätsmanagements, die in den 1980er Jahren von
ME/CFS-Forschenden und -Kranken für ME/CFS entwickelt wurde. Das Ziel
von Pacing ist es, das Überschreiten der individuellen Belastungsgrenze
und eine Symptomverschlechterung zu verhindern.
Pacing ist keine Therapie, es dient lediglich dazu, die mit
der Anstrengung und Überlastung verbundene Abwärtsspirale so gut wie
möglich aufzuhalten.
Das Video ist von der Deutschen Gesellschaft
für ME/CFS und Long COVID Deutschland. Expertinnen der Charité
und der TU München haben uns bei diesem Video unterstützt. Bei der
Postproduktion hat uns die Agentur QREATE auf Spendenbasis unterstützt.
Kamera: Krambrich
Sprecherin und Regie: Mia Diekow
Kapitel:
0:00 Einleitung
1:05 Post-Exertionelle Malaise
2:20 Pacing
3:50 Pause
4:22 Warnsymptome
4:48 Akku
6:39 Aktivitätstracker
7:07 Teilen
Das Transkript zum Video findest du hier:
https://www.mecfs.de/neues-video-erkl...
Weitere Informationen zu Pacing findest du hier:
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/p...
Pacing-Anleitung zum Ausdrucken:
https://www.mecfs.de/wp-content/uploa...
Informationen zur Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:
https://www.mecfs.de
Informationen zu Long COVID Deutschland:
https://longcoviddeutschland.org
Trotz PACING kann
eine PEM immer wieder auftreten. Gott sei Dank, dauert sie aber bei mir
nicht mehr so lange an. Mich trifft immernoch plötzliche Müdigkeit am
Tag, wo ich kaum die Augen offen halten kann. Für andere von Außen
gesehen, mache ich dann ein "Power-Napping".
Auch hier werden wir mit unseren Symtomen oft nicht ernst genommen, was dann schnell wieder zur Überforderung führen kann.
Mein
Alltag mit PACING hat sich stark verändert. geht langsamer 🐌.
Ich muss mich sehr zurücknehmen und darf mich nur noch 50% belasten. Da
muss alles gut geplant und optimiert sein und sehr viele Pausen mit
einberechnet werden. Ich mache nur dann etwas, wenn ich es körperlich
kann und mir zutraue. Da ich nicht weiss, wann es doch zur nächsten PEM
kommen könnte, lässt sich mit dieser Ungewissheit nichts planen.
Zeitweilig habe ich kaum das Haus verlassen, damit ich mich jederzeit
wieder hinlegen konnte.
Ein Spaziergang wurde so ausgelegt,
so klein er auch war, dass ich Möglichkeiten zum abkürzen hatte oder
jederzeit mit dem Auto abgeholt werden konnte.
Meine
Lichtempfindlichkeit (kommt auch sehr auf den der Einstrahlung
an) berücksichtige ich oft, da sie vielleicht auch ein Tracker ist. So
dunkele ich häufig die Räume ab.
In der Kühltruhe habe ich jetzt immer etwas zu essen, was ich mir nur auftauen und warmmachen kann.
Wenn es möglich ist, sollen Maschinen mir kraftraubende Tätigkeiten abnehmen.
Eine
Physiotherapeutin sagte mir einmal: "Mit dem Alter geht man gnädiger
mit sich um". Aber mit ME/CFS braucht man zusätzlich zur
Altersgelassenheit noch ganz viel Ruhe, physische sowie psychische Wärme
und ganz, ganz viel Geduld......
Auch wenn es
nur sehr langsam voran geht und ich durch viele weitere Infekte, und
dieses Jahr das 2. Mal Corona, viele Rückschläge erlitten habe....Da
konnte mich leider auch die Lektinfreie Ernährung nicht genug davor
schützen und stellt meine Geduld doch sehr auf die Probe. Aber ich bin
mir sicher: Ohne Lektinfreie Ernährung und Atemtherapie würde ich heute
noch sehr viel schlechter dastehen.....
Dieser Spruch: "Mühselig ernährt sich das Eichhörnchen " ging mir hier auch schon so oft durch den Kopf.🐿
Aber mein Leitspruch ist und bleibt: Solange
ich noch nicht vergessen habe, wie es ist, wenn es mir gut geht, gebe
ich nicht auf.....! Ich habe ja nicht ständig eine PEM. 🤓 Man sollte
die Augen immer für die kleinen Fortschritte offen halten.
Die
Atemübungen helfen mir dabei, auch wenn sie manchmal sehr anstrengend
sind. Das ist etwas, was ich aktiv machen kann. So brauche ich nicht nur
daliegen und abwarten. Atmen, kann ich ja noch......🤭
Dr. Gersch
