Die bleiernde Müdigkeit ist bei mir die schwerwiegenste Auswirkung einer PEM durch meine ME/CFS. (Myalgische Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue-Syndrom genannt)
WENN DER STECKER GEZOGEN WIRD UND DER EIGENE KÖRPER EINEN AUSKNOGGT....😖🔌🥊😴
Verschlechterung der Symptome von ME/CFS nach körperlicher oder geistiger Anstrengung können plötzlich, ohne Vorzeichen auftreten. Dann kann ich nicht mehr laufen, stehen oder sitzen und muss mich schnellstmöglich zurückziehen und hinlegen. Diesen Zustand kann ich nur mit Ruhe und Geduld angehen. Ihn zu ignorieren verschlimmert nur die Symtome und meine Leidenszeit, die 20 Min. bis zu 3 Tagen andauern kann.
ATEMÜBUNGEN BEI PEM
Mit dem Tipp von Dr., eine (Video Polyvagaltheorie) Kreislaufanregende Atemübung in diesem Zustand zu machen, kann ich versuchen mich am eigenen Schopf aus dem Sumpf heraus zu ziehen.
1x kräftig einatmen, dann möglichst lange die Luft anhalten (30-40 Sekunden). (Wer kann......., mein CP-Wert liegt bei 20 Sekunden.....😅) Diese Übung nach einiger Zeit wiederholen.
Die Minderatemübung (10% weniger ein- und ausatmen, egal wie die Atemfrequenz ist) konnte ich auch gut im Liegen machen. Überhaupt habe ich zu Anfang alle Atemübungen im Liegen gemacht, da die zum Sitzen einfach fehlte. Auch wenn ich jetzt im Sitzen mit der richtigen Haltung bessere Fortschritte mache. Aber vorher schloss sich Sitzen und Entspannung für mich einfach aus.....
Eine weitere Übung könnte die mit den kurzen Atempausen sein: Atemrythmus abwandeln mit 2 zwei (normalen keine tiefen!) Atemzügen (10-15 Sekunden) durch 3-5 Sekunden Atem anhalten, unterbrochen. Diese Übung geht kurz oder länger während anderer Aktivitäten.
Zusätzlich zur Atemübung kann auch eine Akupressur des Vagusnerves zu einer Verbesserung führen. Aber nur, wenn der Kreislauf mitspielt.
In diesem Video geht es um die Post-Exertionelle Malaise (PEM), manchmal auch Crash genannt. PEM bezeichnet eine Verschlechterung der Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung. Die Anstrengung muss hierbei nicht groß sein, also z. B. ein intensives Ausdauertraining, sondern kann im Gegenteil subjektiv als gering empfunden werden, z. B. so etwas wie Körperpflege oder ein Telefonat. Oft tritt diese "Verschlechterung des Zustands nach Aktivität– um Stunden oder Tage verzögert ein. PEM ist das Kernsymptom der Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis, auch Chronisches Fatigue-Syndrom genannt.
Das Video ist von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland. Expertinnen der Charité und der TU München haben uns bei diesem Video unterstützt. Bei der Postproduktion hat uns die Agentur QREATE unterstützt.
Kamera: Krambrich
Sprecherin und Regie: Mia Diekow
Kapitel:
0:00 Einleitung
0:52 Begriffserklärung
1:46 ME/CFS: Auslöser und Symptome
2:43 Post-Exertionelle Malaise (PEM)
4:06 Akku
7:00 Pacing
7:22 Teilen
Das Transkript zum Video findest du hier:
https://www.mecfs.de/video-zu-post-ex...
Weitere Informationen zu PEM findest du hier:
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/pem
Informationen zur Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:
https://www.mecfs.de
Informationen zu Long COVID Deutschland:
https://longcoviddeutschland.org
Meine Belastungsgrenzen kann ich immer noch nicht richtig einschätzen. Selbst nach über 30 Jahren nicht. Da eine PEM mit Symtomverschlechterung auch noch nach 72 Stunden zeitverzögert auftreten kann. Es gibt auch Situationen, wo es sich nicht vermeiden lässt oder der eigene Wille einem selbst ein Bein stellt.
SINKENDER CP-WERT ALS VORZEICHEN EINER ANSTEHENDEN PEM
Dr. hat uns heute in der Gruppensprechstunde den Rat gegeben, einen sinkenden CP-Wert als Vorzeichen einer Überlastung anzusehen, die uns auf unsere individuelle Belastungsgrenze aufmerksam machen könnte. So kann man vielleicht besser eine Überschreitung der Belastungsgrenze und eine anstehende PEM vermeiden.
TEST DER BELASTUNGSGRENZE
Mitochondrien vermehren durch Sport. Wie geht das? Was hat die Atmung damit zu tun?
Ich habe meine Belastungsgrenze (Zone 2) überschritten,
...wenn ich während einer Tätigkeit (Sport) mich nicht mehr mit jemanden unterhalten kann.
...ich keine 5 Sekunden den Atem anhalten kann, ohne Atemnot zu bekommen.
Der Puls sollte sich nicht stark erhöhen!
In diesem Video erklären wir Pacing. Pacing ist eine Methode des Energie- und Aktivitätsmanagements, die in den 1980er Jahren von ME/CFS-Forschenden und -Kranken für ME/CFS entwickelt wurde. Das Ziel von Pacing ist es, das Überschreiten der individuellen Belastungsgrenze und eine Symptomverschlechterung zu verhindern.
Pacing ist keine Therapie, es dient lediglich dazu, die mit der Anstrengung und Überlastung verbundene Abwärtsspirale so gut wie möglich aufzuhalten.
Das Video ist von der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS und Long COVID Deutschland. Expertinnen der Charité und der TU München haben uns bei diesem Video unterstützt. Bei der Postproduktion hat uns die Agentur QREATE auf Spendenbasis unterstützt.
Kamera: Krambrich
Sprecherin und Regie: Mia Diekow
Kapitel:
0:00 Einleitung
1:05 Post-Exertionelle Malaise
2:20 Pacing
3:50 Pause
4:22 Warnsymptome
4:48 Akku
6:39 Aktivitätstracker
7:07 Teilen
Das Transkript zum Video findest du hier:
https://www.mecfs.de/neues-video-erkl...
Weitere Informationen zu Pacing findest du hier:
https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/p...
Pacing-Anleitung zum Ausdrucken:
https://www.mecfs.de/wp-content/uploa...
Informationen zur Deutschen Gesellschaft für ME/CFS:
https://www.mecfs.de
Informationen zu Long COVID Deutschland:
https://longcoviddeutschland.org
Trotz PACING kann eine PEM immer wieder auftreten. Gott sei Dank, dauert sie aber bei mir nicht mehr so lange an. Mich trifft immernoch plötzliche Müdigkeit am Tag, wo ich kaum die Augen offen halten kann. Für andere von Außen gesehen, mache ich dann ein "Power-Napping".
Auch hier werden wir mit unseren Symtomen oft nicht ernst genommen, was dann schnell wieder zur Überforderung führen kann.
Mein Alltag mit PACING hat sich stark verändert. geht langsamer 🐌. Ich muss mich sehr zurücknehmen und darf mich nur noch 50% belasten. Da muss alles gut geplant und optimiert sein und sehr viele Pausen mit einberechnet werden. Ich mache nur dann etwas, wenn ich es körperlich kann und mir zutraue. Da ich nicht weiss, wann es doch zur nächsten PEM kommen könnte, lässt sich mit dieser Ungewissheit nichts planen. Zeitweilig habe ich kaum das Haus verlassen, damit ich mich jederzeit wieder hinlegen konnte.
Ein Spaziergang wurde so ausgelegt, so klein er auch war, dass ich Möglichkeiten zum abkürzen hatte oder jederzeit mit dem Auto abgeholt werden konnte.
Meine Lichtempfindlichkeit (kommt auch sehr auf den der Einstrahlung an) berücksichtige ich oft, da sie vielleicht auch ein Tracker ist. So dunkele ich häufig die Räume ab.
In der Kühltruhe habe ich jetzt immer etwas zu essen, was ich mir nur auftauen und warmmachen kann.
Wenn es möglich ist, sollen Maschinen mir kraftraubende Tätigkeiten abnehmen.
Eine Physiotherapeutin sagte mir einmal: "Mit dem Alter geht man gnädiger mit sich um". Aber mit ME/CFS braucht man zusätzlich zur Altersgelassenheit noch ganz viel Ruhe, physische sowie psychische Wärme und ganz, ganz viel Geduld......
Auch wenn es nur sehr langsam voran geht und ich durch viele weitere Infekte, und dieses Jahr das 2. Mal Corona, viele Rückschläge erlitten habe....Da konnte mich leider auch die Lektinfreie Ernährung nicht genug davor schützen und stellt meine Geduld doch sehr auf die Probe. Aber ich bin mir sicher: Ohne Lektinfreie Ernährung und Atemtherapie würde ich heute noch sehr viel schlechter dastehen.....
Dieser Spruch: "Mühselig ernährt sich das Eichhörnchen " ging mir hier auch schon so oft durch den Kopf.🐿
Aber mein Leitspruch ist und bleibt: Solange ich noch nicht vergessen habe, wie es ist, wenn es mir gut geht, gebe ich nicht auf.....! Ich habe ja nicht ständig eine PEM. 🤓 Man sollte die Augen immer für die kleinen Fortschritte offen halten.
Die Atemübungen helfen mir dabei, auch wenn sie manchmal sehr anstrengend sind. Das ist etwas, was ich aktiv machen kann. So brauche ich nicht nur daliegen und abwarten. Atmen, kann ich ja noch......🤭